বিশ্বের মাত্র ৯জন এই বিরল রোগে আক্রান্ত

কলকাতা টাইমস :

আট বছর বয়সী অ্যালেক্স জেন্টিলের একটাই মাত্র ইচ্ছে। আর সেই একমাত্র ইচ্ছেটা এত সহজ এবং পূরণযোগ্য হবার পরেও পূরণ করতে পারছে না অ্যালেক্স। তার ইচ্ছে হলো, সমবয়সী বন্ধুদের সঙ্গে রোদ্দুর মাঠে ছুটে বেড়ানো। কিন্তু এক বিরল রোগের কারণে এই আট বছর বয়সী শিশুটি রোদের মধ্যে খেলতে পারে না। অ্যালেক্স যে সমস্যাটিতে আক্রান্ত তাকে বৈজ্ঞানিক ভাষায় বলা হয়, এক্সএলপিডিআর বা এক্স লিঙ্কড রেটিকিউলেট পিগমেন্টারি ডিসঅর্ডার। গোটা বিশ্বে মাত্র নয়জন মানুষ এই বিরল রোগে আক্রান্ত।

অ্যালেক্সকে নিয়ে আলোকচিত্রী লুকা ক্যাটালানো গনজালগা একটি আলোকচিত্রের প্রকল্প তৈরি করেছেন। সেই প্রকল্পের অংশ হিসেবে তিনি অ্যালেক্সকে নিয়ে একটি স্থির তথ্যচিত্র তৈরি করেছেন। এসকল ক্ষেত্রে যেমনটা দেখা যায়, এমন রোগাক্রান্ত শিশুর বাবা-মায়েরা খুব একটা সহযোগি হয় না। কিন্তু অ্যালেক্সের মা প্যাট্রিজিয়া সর্বদা সহযোগিতা করেছেন কাজটি করার ক্ষেত্রে। প্যাট্রিজিয়া সার্বক্ষণিক তার সন্তানকে দেখভাল করেন। তার ভাষ্যমতে, ‘অতিরিক্ত গরম পরলে তার জীবনের ঝুঁকি বেড়ে যায়। এক মুহূর্তের অবহেলা অ্যালেক্সের মৃত্যু নিয়ে আসতে পারে।’

প্যাট্রিজিয়ার দ্বিতীয় সন্তান অ্যালেক্স জন্মানোর দ্বিতীয় দিন থেকেই সমস্যার শুরু। আলোর প্রতি বেশ সংবেদনশীল আচরণ শুরু হয় তার। একটু অতিরিক্ত আলোর কাছে গেলেই অ্যালেক্স কান্নাকাটি করতে শুরু করতো। জন্মের পর মাত্র দুই মাসের মাথায় তার শ্বাসযন্ত্রের সংক্রমন দেখা দেয় এবং তার কোনো ঘাম হতো না। এই ঘটনা ডাক্তারদের একটু চিন্তার মধ্যে ফেলে দেয়, কারণ একই শরীরে এই বিপরীতমুখী ক্রিয়া এর আগে দেখা যায়নি। ডাক্তারদের প্রায় তিন বছর সময় লেগে যায় অ্যালেক্সের শরীরের সমস্যা নির্ধারণে। অ্যালেক্সের তিন বছর বয়সে চূড়ান্ত অর্থে তার রোগটি ধরা পরে।

মা প্যাট্রিজিয়ার সঙ্গে অনলাইনে আলাপ হয় ড. অ্যান্ড্রু জিনের সঙ্গে। ডালাসের এই প্রজনন বিদ্যা বিশারদ যিনি বিশেষ করে এক্সএলপিডিআর বিশেষজ্ঞ। এই ব্যাধিটি সর্বপ্রথম ১৯৮১ সালে ধরা পরে। কোনো তীব্র আলো কিংবা অনেকটা সময় কোনো আলোর কাছাকাছি থাকলে অ্যালেক্স অন্ধও হয়ে যেতে পারে। ইতোমধ্যে শিশুটি তার চোখের ক্ষমতাও অনেকটা কমে গেছে। এমনকি তার শরীর এখন সাধারণ মানুষের মতো তাপমাত্রাও উৎপন্ন করতে পারে না। কোনো ঘাম, কান্না অথবা শ্লেষ্মা না থাকায় রোগ প্রতিরোধ ক্ষমতা অন্যান্য মানুষের তুলনায় অনেক কম অ্যালেক্সের। যতদিন যাচ্ছে অ্যালেক্সের শারিরীক অবস্থা ততই খারাপ হচ্ছে।

মা প্যাট্রিজিয়া জানান, ‘এই রোগের কোনো থেরাপি নেই। শুধু মাত্র চোখের ড্রপ, শরীরের ক্রিম, অ্যান্টিবায়োটিক দিয়ে তার শরীরের ক্ষত এবং তাপমাত্রা নিয়ন্ত্রনে রাখা হয়।’ আলোকচিত্রী লুকা ২০১৫ সালে প্যাট্রিজিয়া পরিবারের উপর কাজ করতে শুরু করেন। এখন পর্যন্ত তিনবার তিনি অ্যালেক্সের সঙ্গে দেখা করেছেন এবং তার প্রত্যাহিক জীবন সম্পর্কে খোঁজ নিয়েছেন। অ্যালেক্সের যে আলোর প্রতি সংবেদনশীলতা সেই বিষয়টি নিয়েও লুকা কাজ করছেন। লুকার পাশাপাশি প্যাট্রিজিয়াও তার সন্তানের মতো রোগে আক্রান্ত অন্যদের সহায়তার জন্য ২০১২ সালে একটি অ্যাসোসিয়েশন খোলেন। সেই অ্যাসোসিয়েশন থেকে এমন বিরল রোগে আক্রান্তদের সহযোগিতা করা হয়।

এবিষয়ে লুকার বক্তব্য বেশ চমকপ্রদ, ‘অ্যালেক্সের পরিবারের সদস্যদের মধ্যে বিশেষ করে প্যাট্রিজিয়া আমাকে শিখিয়েছেন কিভাবে কখনও আশা ত্যাগ না করতে হয়। এটা খুবই গুরুত্বপূর্ণ যে মানুষের অন্ধকার দিক থেকে একটু একটু করেই ফিরে আসতে হয়। আর অ্যালেক্সের কাছে তার দুনিয়া খুবই ছোটো। সেই দুনিয়ায় নূণ্যতম অবহেলা হলে মৃত্যু হতে পারে তার।’ প্যাট্রিজিয়া যতটা সম্ভব তার সন্তানকে একটি স্বাভাবিক জীবন দেবার চেষ্টা করে যাচ্ছেন। এমনকি সন্তানকে স্কুলে পাঠানোর মতো সিদ্ধান্তও তিনি নিয়েছেন।